渐冻人每月药费超4000元
专家吁将治疗列入医保
国际在线报道(
林维)：近期，从美国传来的“冰桶挑战”公益活动刷爆了大陆的社交媒体。这个活动也让大家关注到一个陌生的群体：渐冻人。据资料显示，中国大陆目前有超过20万渐冻人，他们目前的治疗状况如何？我国在救助渐冻人方面又面临哪些挑战和困难？
“渐冻症”，学名叫“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS，患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死，逐渐导致患者行动受限，最后致残、致死。因此，患者又被形象地称为“渐冻人”。
北京协和医院神经科主任崔丽英研究渐冻症多年，她告诉，“渐冻症”发病的早期表现并不典型，确诊也较为困难。“这种病早期诊断很难，起病比较隐形。大多数人早期可能就一个手的小肌肉有萎缩，我们通过一种电生理的技术——肌电图可以进行早期诊断。当然同时要和别的病鉴别开来，比如说颈椎病和尺神经的病变进行鉴别。”
数据显示，中国大陆目前约有20万“渐冻人”。遗憾的是，这种病目前致病因素不明，也没有根治的方法。崔丽英医生指出，目前只能通过用药等方式延缓患者痛苦。
“现在这个病还没有特效治疗，唯一在国际上有一种药叫利鲁唑，它可以延缓病程。早期应用可以延缓到病重到使用呼吸机的时间。而且这几年我们也发现这几年ALS患者的生存期在延长。但是我们特别缺少国内渐冻症的流行病学调查，我们到底有多少患者，我们的疾病发生率跟别的国家是否一样，而且作为医生，我从临床看病的角度看，我们发病率还有增加。”
除了缺乏相关流行病学研究之外，崔丽英坦言，目前国内在救助渐冻人方面与国外存在明显差距。例如针对渐冻症唯一的特异性药物“利鲁唑”不在医保行列，且价格昂贵，病人每个月用药需花费4000元以上，许多病人无法承担。
“我们看一下中国人服过这种药的根据我们的调查只有23%，这种药在其他国家是医保覆盖或*府出钱的，这方面跟国外差的很多；还有例如心理治疗，其实很多患者一旦确诊后就有抑郁症，我们病人接受过情绪和心理辅导的只占8.6%；而在支持疗法当中，比如说呼吸机的辅助、营养支持、国外在吸痰器、辅助和提高生活质量的轮椅车和电脑设备都比较完善，这方面我们也有薄弱。”
对此，中国医师协会副秘书长
袁亚明呼吁，国家如果把渐冻症的治疗药物列入大病医保，能从体制上根本改善渐冻人群体的生活质量。
“我们和专家都在呼吁，希望*府能把(渐冻人治疗药物)列入医保，因为这部分人太困难了。得这种病的人当中家庭经济状况很好的极少，大部分都是偏远地区的，生活很困难。如果国家真的把此列入医保，对他们来说就是福音，药物至少能维持他们一段生存的时间。”
近年来，国内逐渐涌现出关注、救助“渐冻人”的公益组织；然而，苦于缺乏公募权等因素，其社会影响力有限。“融化渐冻的心”项目是大陆唯一的渐冻人救助专业机构，其工作人员姜楠告诉，借着“冰桶挑战”的东风，它们也开辟了新渠道与民间资源接轨。
“我们是没有公募权的，以往只能(被动)接受爱心企业的定向资助，正因为这个原因，我们和红十字会联合办了一个针对渐冻人的专项公募账号，希望借此，真心想帮助渐冻人的爱心人士可以捐款。我们会把这些善款公示，从接受捐款到用途都会公示。另外，如果爱心人士愿意定向捐助，我们也会把渐冻人信息公示在上，让他们定向资助，这方面我们会和病友取得一致，看他们是否接受这种资助。”